Salud

¿Día de qué? | Hemofilia: una enfermedad peligrosamente silenciosa

La Federación Mundial de Hemofilia empezó a conmemorar el día mundial de esta enfermedad en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor al natalicio de su fundador: Frank Schnabel. La hemofilia es una enfermedad hereditaria que no se puede prevenir y se caracteriza por sangrados frecuentes de nariz, aparición de moretones […]

La Federación Mundial de Hemofilia empezó a conmemorar el día mundial de esta enfermedad en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor al natalicio de su fundador: Frank Schnabel.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que no se puede prevenir y se caracteriza por sangrados frecuentes de nariz, aparición de moretones en rodillas, codos u otras articulaciones sin razón aparente. Por ello requiere una atención oportuna para evitar hemorragias severas que incluso pueden ocasionar la muerte.

Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, y por tercer año consecutivo, la iniciativa para crear conciencia entre la población sobre este padecimiento incurable es ¡Iluminarse de rojo!, una forma de hacer conciencia sobre esta terrible enfermedad iluminando de rojo más de 40 monumentos alrededor del mundo.

La campaña de este año va dirigida a las mujeres y niñas que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece.

 

¿Qué es la hemofilia?

Se trata de un trastorno que impide que la sangre coagule adecuadamente de por vida. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias en el cuerpo.

El síntoma principal de la hemofilia es el sangrado. Los casos leves probablemente no se noten hasta más adelante en la vida, cuando ocurren durante una cirugía o a un traumatismo.

En los casos más serios, se pueden presentar sangrados graves sin una causa aparente desde temprana edad (bebés). El sangrado interno puede ocurrir en cualquier parte y es común que se presente en las articulaciones, ahí es de donde aparecen los moretones.

En la mayoría de los casos, la hemofilia se transmite de padres a hijos (hereditaria) y es más común que afecte a los varones, aunque no se descarta su aparición en el sexo femenino. Pocas veces aparece de forma espontánea en personas sanas.

 

Pruebas y exámenes

La hemofilia se diagnostica con mayor frecuencia después de que una persona presenta un episodio anormal de sangrado. También puede diagnosticarse con un examen de sangre para detectar el problema, si previamente se sabe que otros familiares tienen esta afección.

 

Tratamiento

El tratamiento estándar consiste en reponer el factor de coagulación faltante a través de una vena (infusiones intravenosas).

Si usted tiene este trastorno hemorrágico y va a realizarse una cirugía de cualquier tipo necesitará recibir cuidados especiales. Por lo que es importante que el cirujano conozca de su enfermedad.

También es muy importante compartir esta información acerca de su trastorno con familiares consanguíneos ya que ellos también podrían estar afectados.

La mayoría de las personas con hemofilia son capaces de realizar sus actividades normales. Pero algunos presentan sangrado dentro de los espacios de las articulaciones, lo cual puede limitar sus actividades debido a que también les produce dolor.

Gracias a los avances tecnológicos en materia de salud, hoy en día solo un pequeño porcentaje de las personas que padecen hemofilia puede morir a causa de un sangrado intenso.

 

PARA SABER:

La hemofilia forma parte de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), un conjunto cuyo número exacto se desconoce, pero que oscila entre las 6.000 y 8.000 patologías extrañas, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

 

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