Salud

Desabasto criminal | La sonrisa de Susana

Niñas y niños vulnerables por la enfermedad y la falta de medicina para sus tratamientos. Vulnerables por partida doble.

Ellos no sabían nada de tragedias cuando la propia empezó a contaminarles la sangre. La sangre mala de los niños buenos puede ser tan terrible como el peor calvario. Los debilita, los tumba, arrasa, hiere, les cambia la vida y los hace llorar.

Y el calvario puede ser peor, si es que tal cosa es posible. En la actualidad esos niños están parados en un precipicio, casi empujados por un desabasto de medicamento en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

Niñas y niños enfrentados a una vida cuesta arriba, ante la agria prueba en una compleja etapa que a golpes buscan entender. Niñas y niños en la ruta de un descuido oficial que los pone en riesgo.

Vulnerables por la enfermedad y el desabasto. Vulnerables por partida doble.

Y sus madres y padres han organizado protestas por la falta de medicinas; escriben exigencias en cartulinas coloridas y las sostienen en alto con enojo y desespero.

Y hablan y cuentan lo que batallan con los sobreprecios de las medicinas que tienen que comprar porque el Seguro no surte.

Y hablan y cuentan el miedo que llevan consigo.

LA SONRISA DE SUSANA

Dolor, esa también fue la palabra de Susana al inicio de su enfermedad. Un dolor intenso que brincó de articulación en articulación durante meses. Así fue dejándose notar la leucemia linfoblástica aguda a sus 9 años de edad.

Mary, su madre, prendió la luz de alerta con los primeros malestares. Era julio del año pasado. La llevó al Seguro Social de Mazatlán. Los médicos le hablaron de a artritis reumatoide juvenil. Nada en concreto, solo un primer análisis del caso.

Del puerto la enviaron a Guadalajara. Allá les dijeron que artritis no podía ser. La artritis no se comporta de esa manera. No va de articulación en articulación. Los médicos ordenaron regresarla a Mazatlán.

Los padres de Susana vieron pasar las semanas estudios tras estudios. Querían la confirmación. Querían saber de qué se trataba, a qué estaban enfrentándose. Así llegó octubre. Y ellos sin saber a ciencia cierta, en la incertidumbre.

Susana tenía cita en diciembre. Pero el problema se agravó a mediados de noviembre. El termómetro llegó a marcar arriba de los 40 grados. Y no cedía. El nivel de plaquetas estaba en su mínima expresión.

El 26 quedó internada en el Seguro Social del puerto. Dos días después, por la madrugada, la niña fue trasladada a Culiacán. “Los doctores dijeron algo está raro aquí…”, recuerda Mary, la mamá de Susana.

Algo raro había en la sangre de Susana. En diciembre pasado le detectaron la enfermedad y de inmediato empezó el tratamiento contra leucemia linfoblástica aguda. Desde entonces su vida es otra, su infancia cambió.

“Son enfermedades que no espera uno. Cuando me dijeron que era artritis, bueno, pues, dentro de los males el mejor. En Guadalajara me dijeron que no. Entonces me vine para abajo…”, dice Mary.

Mary preguntó de dónde venía esa cosa, por qué… Preguntó y preguntó. Quería respuestas. Saber. Tener un por qué. Pensó si no habría alimentado como se debe a su niña, si había fallado en los cuidados durante sus primeras recaídas, si se excedió con los antibióticos. Si acaso se trataba de un tema hereditario.

La explicación médica nada tuvo que ver con sus sospechas. Se trataba, complejamente, de un asunto de genes, de ADN y esas cosas de la genética tan inalcanzable para una persona común y corriente.

“Qué piensa uno. Se agarra uno de Dios. Los que creemos nos tomamos de la mano de Dios y pidiendo por ella. Sí, le cambia la vida a uno por completo. Los niños requieren de muchos cuidados”.

Tantos cuidados como medicamentos. Y los padres de Susana también se han topado con el desabasto de medicinas para niños con cáncer en el Seguro Social. “Más en Mazatlán”, dice Mary.

En el IMSS del puerto Susana ha perdido dos quimioterapias por falta de medicamento. Su familia ha tenido que poner dinero de su bolso para adquirirlo. Y además pagar otros 2 mil pesos para que ese medicamento se prepare y poder aplicar la quimio.

“No me quiero arriesgar a que falte (la medicina) para una quimio y que me digan: ‘hay que conseguirla y pagar para que la preparen. En Culiacán sí la preparan. La enfermera, si les llevo el medicamento me prepara la quimio”.

Por eso ellos decidieron atenderla en Culiacán.

A inicios de julio Susana tuvo una recaída. La dieron de alta el día 3. Una simple infección en la garganta le bajó las defensas. Ahora está a la espera de su próxima sesión de quimioterapia…

“Mi opinión es que le deben de dar prioridades a las enfermedades degenerativas, crónicas y las terminales. Ya tiene tiempo esta situación del desabasto, pero a nosotros nos empezó a afectar este año. Siento que nos deben de apoyar más. Más sensibilidad. Nos deben de apoyar al 100 por ciento porque los niños dependen de las quimioterapias. Si a un niño no le aplican una quimioterapia, créame que es crucial, para ellos; se van  para abajo esas criaturas”.

Y de Mazatlán a Culiacán, en una camioneta prestada, Mary trae a Susana a las sesiones contra la leucemia. Le anima ver que a la niña se le desdibuja su sonrisa. Tiene un talante positivo frente a su enfermedad.  

“Mi hija tiene mucha actitud. Es muy positiva. Y créame, haga de cuenta que ella nos tiene parados a nosotros, a mi esposo y a mí. La actitud de ella. Es una niña que aún en los días más pesados de la leucemia siempre presenta una sonrisa”.

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