Reflexiones

Alejandra Maytorena Güémez

Tourette: el síndrome incomprendido

Cuando se trata de síndromes que pueden llegar a ser tan notorios, es importante ser empáticos y respetuosos para poner nuestro granito de arena.

Usualmente, cuando encontramos temas relevantes con impacto en la vida de muchas personas alrededor del mundo que no cuentan con suficiente visibilidad y concientización, se designa un día al año para darlo a conocer y sensibilizar a aquellos que lo desconocen, tratando de resumir en la jornada lo que es parte del día a día de millones. Son días en los que se busca contribuir a una causa de diversas formas y acercamientos, conmemorando la situación para recordarle a la gente que existe y requiere de atención. Este es el caso del síndrome de Gilles de la Tourette, mejor conocido como síndrome de Tourette, un trastorno neuropsiquiátrico del cual se conoce desde 1885 y, en pleno 2022, permanece incomprendido para la mayoría, especialmente en países en desarrollo con economías frágiles, como México.

Por ello, se instituyó que el 7 de junio se dedicara a concientizar a nivel mundial sobre la enfermedad, sus síntomas y, sobre todo, la manera en la que podemos contribuir como sociedad para mejorar la calidad de vida de aquellos que lo padecen ya que, aunque no es mortal ni afecta directamente la calidad de vida, la desinformación, los prejuicios y la falta de empatía pueden volver la vida con Tourette una experiencia difícil y alienante.

Este síndrome afecta, al menos, al 1% de la población mundial- aproximadamente 80 millones de personas- aunque los expertos afirman que puede haber muchos más no diagnosticadas ya sea por contar con síntomas leves o por encontrarse en zonas remotas de poco acceso a los servicios de salud. Se trata de un trastorno que hace que las personas produzcan movimientos y sonidos, conocidos como tics, que no pueden controlar. Se vuelve complejo dado que los síntomas suelen aparecer entre los 2 y 15 años, siendo el promedio los 6 años, una edad en la que apenas nos estamos desarrollando y somos susceptibles a la crítica y a sentirnos juzgados. Como resultado, a este padecimiento suelen sumarse otros trastornos mentales como la depresión, ansiedad y el espectro autista.

Tristemente, la manera en la que este trastorno se ha vuelto conocido y popular dista mucho de ser empática: se ha vuelto un recurso cómico en la pantalla chica y el cine, mostrándose como un tic exagerado en el que la persona grita obscenidades sin control alguno. Claro, se cuentan casos extremos en los que el tic vocal del paciente con Tourette tiene episodios en los que exclama groserías, aunque no es así en la mayor parte de los casos: se estima que solo uno de cada diez pacientes presenta esta característica, conocida como coprolalia. De manera general, los síntomas más comunes pueden ir desde tics simples que afectan a grupos musculares específicos como parpadeos, toser, gruñir, hacer gestos con la boca o sacudir la cabeza hasta los complejos que pueden involucrar una parte significativa del cuerpo de la persona afectada, como imitar movimientos de terceros, saltar y tocar objetos compulsivamente.

Al no ser considerada una enfermedad grave, se cuenta con muy poca investigación al respecto en el mundo, lo que lleva a las familias de los que la padecen a vivir con la impotencia de que no se cuenta con conocimientos suficiente para ayudar a la persona más allá de enseñarlo a suprimir sus tics o esperar a que la condición eventualmente desaparezca con la edad y acompañamiento psicológico y psiquiátrico, dado que no hay cura. Si bien es posible llevar una vida plena con este diagnóstico al recibir tratamiento y apoyo adecuado, por lo que hay muchos famosos con este síndrome como Billie Eilish y David Beckam, la realidad es que las reacciones de las personas alrededor y la falta de educación hacen que el estigma alrededor de este trastorno vuelva más complicada la vida de los pacientes.

En México, el desconocimiento es tal que no se cuenta con estadísticas exactas sobre su prevalencia, aunque se estima que hay más de 50 mil personas que lo padecen. Si sumamos la falta de conciencia social en torno a este síndrome con un sistema de salud que ha estado descuidado por décadas, tenemos un panorama poco favorable… especialmente si la persona con Tourette pertenece a uno de los millones que viven bajo la línea de pobreza con escaso o nulo acceso a servicios de salud dignos. Además, los sistemas de educación aun no se encuentran preparados para apoyar de manera óptima a niños con estos síntomas, lo que los aleja aun más de recibir el acompañamiento y tratamiento adecuado.

Tradicionalmente, en México ignoramos, minimizamos o hacemos burla de trastornos mentales, aunque poco a poco se observa un cambio, especialmente en generaciones más jóvenes, que buscan romper con el estigma y construir un mundo mejor en donde la salud sea vista como algo integral entre cuerpo, mente y espíritu, no solo lo físico.

Cuando se trata de síndromes que pueden llegar a ser tan notorios, es importante ser empáticos y respetuosos para poner nuestro granito de arena. Tomemos el día de hoy como un incentivo para informarnos más sobre el síndrome de Tourette, su impacto en la vida diaria y, por supuesto, qué podemos hacer para apoyar a las personas que lo padecen. Así como este, hay decenas de enfermedades más o menos invisibles que ignoramos y con las que probablemente convivimos sin darnos cuenta… ¡es momento de ser más conscientes!

Las opiniones expresadas aquí son responsabilidad del autor y no necesariamente reflejan la línea editorial de ESPEJO.

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