Culiacán, Sinaloa.- En un salón de clases, Hanna se acerca a Violeta, una niña con autismo nivel 3 y no verbal. No lo duda, llega a ella, la abraza y la invita a jugar. En ella no hay muestra de rechazo ni miedo gracias a que su tía Marlene le ha enseñado a acercarse sin prejuicios.

Cuando Marlene Soto contó esta escena lo hizo con una sonrisa mientras se le erizaba la piel, pues como mamá de Leonardo, un niño de 11 años con autismo y TDHA, el impulsar una sociedad empática se ha convertido en una tarea diaria como mamá azul.

Cuando nació Leonardo, Marlene ya era madre de dos hijos que hoy tienen 20 y 18 años. Tenía experiencia en la crianza, pero tuvo que olvidar todo lo que sabía cuando a Leonardo le diagnosticaron autismo. Marlene tuvo que desaprender lo aprendido.

“La manera en que yo les enseñé a mis hijos grandes no me funcionaba con el pequeño y tuve que aprender”, dijo.

Antes de que le dieran el diagnóstico, Marlene sabía que había algo diferente en Leonardo, había momentos en que tenía la mirada ausente o no respondía a los ruidos a su alrededor. Tuvo que tocar puertas y más puertas hasta que alguien le dio una respuesta: su hijo estaba dentro del espectro autista.

Al principio fue difícil, se preguntaba “¿Qué hice mal?”, pero mientras más leía y se informaba sobre la condición de su hijo aprendió a superar los retos del día a día.

“Al principio fue muy fuerte, yo ignoraba muchas cosas. Leonardo se despertaba a las 12:30 y se dormía a las 3:00 de la mañana, eso me generó fibromialgia, se altera el sistema nervioso por no dormir, por no descansar, yo dormía, pero por los niños no descansaba, porque con los niños con autismo ningún día es igual”, explicó.

Pero aprender a acompañarlo también implicó vivir con incertidumbre, ansiedad, miedo y frustración, y enfrentarse todos los días a los prejuicios de una sociedad que juzga lo diferente. El ir al super, a una plaza o a una fiesta infantil podría detonar una crisis en Leonardo, y con ello, las miradas de reproche de las personas a su alrededor.

“Siempre con la presión social de que te están mirando, te están juzgando: “ay, qué mala madre”, “ay, el niño, qué berrinchudo, qué maleducado”. Muchas veces tuve que escuchar: “con unas nalgadas se levanta”. O sea, la frustración y el coraje que te da escuchar a una persona que ignora totalmente tu contexto, tu día a día o la condición de tu hijo, te pone los pelos de punta”, dijo.

Con el paso del tiempo Marlene aprendió a ignorar las miradas y los comentarios de las personas que desconocen su contexto de vida. También fue encontrando herramientas y técnicas para apoyar a su hijo, buscando que el día en que ella falte Leonardo sea completamente funcional.

“Pero yo creo que lo que te ayuda a sacar adelante a tus hijos es el amor, amor real, no amor ciego, no amor ciego de sobreproteger, de resolverle todo, tu tarea más grande es hacerlo totalmente funcional, no somos eternos”, dijo.

En el proceso, Marlene también ha aprendido a cuidarse a sí misma, pues ser una mamá azul conlleva mucho esfuerzo y desgaste, no solo por los cuidados diarios, también por el tema económico, pues las terapias y tratamientos conllevan un costo que para muchas familias es difícil de sobrellevar.

“Una de las razones por las que yo tuve la necesidad de ser mamá sombra fue por eso, porque yo no tenía la posibilidad de solventar pagar una maestra sombra porque una maestra sombra te está cobrando entre 300 y 350 un día, entonces, si sacas cuentas a parte los gastos de la escuela y el medicamento sí es muy desgastante solventar todas las necesidades de un niño con autismo y TDHA”, dijo.

Sin embargo, a pesar de todos los retos que ella y Leonardo han tenido que atravesar, hoy Marlene está muy feliz por los resultados: su hijo ya es capaz de ir a la escuela en camión, en su salón de clases es el niño que más habla y es el único que sabe leer fluido.

“Para llegar a ese nivel sí duele, y tienes mucho miedo, pero cuando estás segura de que estás haciendo bien para tu hijo, lo haces con amor”, mencionó.

“La fuerza ha sido muy grande ¿De dónde la saco? No lo sé, pero cada vez que Leonardo llega a mostrarme un logro es satisfactorio darme cuenta que lo estoy haciendo bien”, agregó.

Actualmente Marlene forma parte de un grupo de mamás y papás con hijos con autismo, el cual tiene una página llamada “Hablemos del autismo en Sinaloa”, cuyo objetivo es generar conciencia y acompañarse entre familias que atraviesan realidades similares.

Ese esfuerzo por construir una sociedad más empática se refleja en gestos como el de Hanna, quién sin dudarlo corrió a abrazar a su compañerita.

“Que no te importe lo que digan los demás, los juicios, las miradas, esos comentarios de sobra que están imprudentes, hay que sacudirnos y salir adelante”, finalizó Marlene como mensaje para aquellas mamás azules que, como ella, enfrentan todos los días el reto de acompañar a sus hijos en un entorno que no es completamente inclusivo.

Más información sobre el autismo: