Mazatlán, Sinaloa.- Axel camina todo el tiempo en puntas de pie. Convive poco con los demás. Casi no habla. Lo altera una licuadora encendida, el ruido del taladro, el paso de una moto. Su madre, Carmen Cruz, lo tranquiliza dándole una pequeña cuerda. Eso lo relaja.

En casa de Axel el mundo sigue gira con un acento diferente, el que marca el autismo. Para sus padres hay días complicados porque el niño no duerme debido las crisis de sueño.

Axel tiene 7 años de edad. Hace tres le diagnosticaron el trastorno del espectro autista (TEA) cuando estaba aprendiendo a hablar.

Su mamá dijo que todo empezó una noche en la que Axel no paraba de llorar. No era un llanto común. Lo llevaron a Cruz Roja y le dijeron que no tenía nada. La respuesta no la dejó tranquila.

En los días siguientes acudió con dos pediatras más, pero el diagnóstico fue igual de desconcertante. Le aseguraron que su hijo era flojo y que ella estaba buscando una enfermedad que no existía.

“Los dos pediatras decían que yo estaba loca. Que el niño era flojo, así, con esas palabras. Que le quería encontrar algo malo”, recuerda Carmen esos días.

EL DIAGNÓSTICO

Pero ella sabía que algo no estaba bien. Algo había cambiado en Axel. El niño dejó de decir las pocas palabras aprendidas. Dejó de dormir y ya no quiso comer. Se encerró en su mundo. El mundo azul que sus padres desconocían.

Mientras las respuestas médicas no llegaban, la incertidumbre crecía dentro de casa. Seis meses después de esa noche de llanto a Carmen le dieron el diagnóstico: autismo nivel 2. Carmen, madre ya de una niña, se bloqueó.

“El autismo llegó a mi casa, se metió sin pedir permiso y se quedó. No lo tomé tan a la ligera. Al darme el diagnóstico la neuróloga quedé en shock. Lo que hice fue investigar, empaparme más sobre el tema. Buscar alternativas, cómo ayudar a mi hijo en su calidad de vida”, dice.

Desde entonces, hay noches en casa que se vuelven largas porque hay que estar en vela, cuidando a Axel.

CRISIS

A Axel hasta una máquina para cortar el cabello puede provocarle una crisis. Ante esto, sus padres viven en estado de alerta permanente.

Carmen cuenta que hace poco, mientras caminaban por una avenida cercana a su casa, pasó una motocicleta cerca de ellos. El niño entró en crisis y corrió. Carmen dice que alcanzó a sujetarlo de la camisa en el último instante y evitó que fuera atropellado.

“Él al escuchar que se acercaba la moto se me suelta y se cruza la calle. Prácticamente me lo iban a atropellar. En ese momento sentí mucha desesperación, lo jalé de la playera con todas mis fuerzas. Había varias personas cerca y nadie se aceró a apoyarme. ¿Qué les hubiera costado acercarse a preguntar qué pasó, si estaba bien? Llega un señor y me dice: ‘por mero se lo atropellan’”.

EMPATÍA

Además de los retos en casa, Carmen señala que uno de los mayores obstáculos ha sido la falta de empatía de las personas. En estos tres años, asegura, ha enfrentado miradas, comentarios y actitudes que evidencian el desconocimiento sobre el autismo.

Carmen señala que a partir de su experiencia con Axel decidió actuar. Fundó la agrupación Mi Mundo Azul, que hoy reúne a 50 familias con alrededor de 70 niños y jóvenes con este trastorno.

“Queremos generar conciencia entre la gente. Que comprenda y vea lo que es el autismo. Hay niños que entran crisis. El proyecto que inicié se llama Mi mundo azul. Queremos conseguir un espacio para ofrecer servicios, terapias, acompañamiento, talleres para los niños”.

Sin embargo, el proyecto enfrenta una barrera importante porque aún no cuentan con un lugar físico para operar.

VAN A CRECER

Carmen también pone el foco en una problemática estructural. Explica que en Mazatlán y Sinaloa la atención institucional para personas con autismo prácticamente se detiene a los 16 años.

Después de esa edad, las opciones desaparecen. Por ello, su iniciativa busca enseñar oficios y habilidades que permitan a estos jóvenes desarrollar cierta autonomía, conscientes de que sus padres no estarán para siempre.

“Hay unos gemelitos con autismo en nuestro grupo. Estos niños, como el mío, el día de mañana van a crecer y ya no los van aceptar en las instituciones de autismo. Al cumplir los 16 años ya no se les da servicio de terapias. Yo quiero ofrecer talleres de algunos oficios para que ellos se puedan valer por sí mismos porque hay que pensar en el futuro de ellos. Ver la manera que puedan desempeñar un oficio para que ellos puedan salir adelante porque desafortunadamente mamá y papá no siempre van a estar”.

CIFRAS DE AUTISMO EN SINALOA

De acuerdo al sistema DIF estatal, en Sinaloa se estima que hay alrededor de 27 mil personas con autismo, de los cuales son atendidos 3 mil 200 aproximadamente por la institución.

El Centro de Rehabilitación e Inclusión Teletón (CRIT) en Mazatlán reporta atender alrededor de 180 niños y tener en lista de espera a más de 280 menores.

EL RUIDO

Entre terapias y crisis de su hijo, Carmen siempre tiene a la mano una cuerda para calmar a Axel. Y en medio del ruido de las motos, las licuadoras o los taladros que abruma lo abruma, ella también insiste en construir un espacio de calma. Uno donde Axel pueda, a su manera, habitar el mundo.

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