Por Karen García / @karen_gdlt

 

Ceci García es una mujer de 40 años, coordinadora de NETs México (Neuroendocrine Tumors o Tumores Neuroendocrinos en español), madre de tres hijos y paciente de tumor neuroendocrino desde hace 6 años.

Tras la negación de los servicios de salud en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue atendida en el Instituto Nacional de la Salud (NIH por sus siglas en inglés) en Maryland, Estados Unidos. Lamentablemente su tratamiento se vio interrumpido producto de las nuevas políticas anti migratorias de la administración del presidente Donald Trump.

En entrevista para ZonaDocs, nos cuenta su historia.

“Hace 6 años empecé con dolores similares a problemas gastrointestinales. Estuve en lo privado con un gastro, estuve tomando medicamentos y nada me hacían. Eran los dolores del típico mexicano que dice “estoy estresado” y te tomas un Tums.”, narra Ceci, quien al estar incómoda por los malestares físicos decidió realizarse una serie de estudios médicos que dieron como resultado un embarazo.

Tras el parto, los dolores re aparecieron, pues el embarazo había ocultado los síntomas de la enfermedad que poco después le sería diagnosticada.

“En la tomografía vieron que tenía unas manchas muy grandes en el hígado. De hecho, me dijeron que era metástasis y fue como: ¡Espérate! Ella no tiene cáncer, acaba de tener una bebé, hace ejercicio, ella es muy saludable.”, recordó Ceci.

Gracias a una de sus vecinas, quien trabajaba en la Clínica 180 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Tlajomulco de Zúñiga pudo conocer este diagnóstico previo, no obstante, al intentar detectar el tumor primario*, el personal médico no “observó nada”. De acuerdo con Ceci, al ser un tumor neuroendocrino, éste sólo puede ser detectado con un reactivo especial que la institución no tenía.

*Cuando se localiza un cáncer en proceso de metástasis, es importante realizar la detección del lugar primario donde se originó. Cuando éste no puede ser determinado, se le llama cáncer de origen primario desconocido o cáncer de origen primario oculto. Esto ocurre en una pequeña porción de cánceres.

“Me meten a hacer ese estudio y me dicen “No, pues no hay tumor primario. Lo más seguro es que vas a tener alguna bacteria o algo.”, recuerda que fue lo que le explicaron. La sugerencia médica fue que se hiciera una biopsia en el hígado con un especialista de la misma institución, aunque la cita le fue programada hasta siete meses después.

Ceci no estaba dispuesta a esperar tanto tiempo y acudió a una clínica particular donde finalmente le detectaron células cancerígenas secundarias en el hígado.

Con la esperanza de que le adelantaran su cita para localizar el tumor primario, regresó al IMSS. Ahí le dijeron que lo indicado sería realizar una tomografía y una resonancia, dos estudios que, según afirma Ceci, “son los únicos que pueden hacer porque no hay más equipos”, pero “no sirven para ver un tumor neuroendocrino porque se necesita el reactivo especial.”, advierte con indignación.

Esto la llevó a buscar diferentes especialistas en oncología que le ayudaran a detectar el tumor primario que origina su cáncer. Finalmente lo encontró, este médico le dijo que “existía la posibilidad” de que fuera un tumor cancerígeno muy extraño, por lo que, sólo podía ser detectado en la Ciudad de México en donde sí tienen el reactivo especial.

Así que lo hizo, viajó a la Ciudad de México. Le detectaron un tumor en el intestino delgado y una metástasis en el hígado. Al saber esto, Ceci regresó con urgencia a su clínica del IMSS sin esperar lo que le sucedería. La oncóloga en turno, solo le recetó Tramadol (un medicamento fuerte para calmar el dolor), asegurándole que no había nada más que hacer por su enfermedad.

“Le dije “Okay, esto es para el dolor, pero ¿qué sigue?, ¿cuál es el tratamiento para el cáncer?”. Ella me respondió: “no hay un tratamiento que dar, ya no hay mucho por hacer por el cáncer”. La médica, además, cuenta Ceci, la calificó como “irresponsable” por embarazarse teniendo cáncer y le dijo que su hija no llegaría al año de edad.

“¿Cómo, o sea, de verdad me estás diciendo esto en lugar de empezar un tratamiento?”, cuestionó. Al salir del consultorio, Ceci observó la sala de espera llena de pacientes, a quienes pensó recibiendo las mismas palabras por parte de la especialista y con ello la desesperanza de verse sin opciones y sin salida a su enfermedad.

Ceci no se rindió. Desde su experiencia, “no hay mucho tratamiento para este tipo de cáncer” y su única opción disponible era la Sandostatina, una inyección aplicada cada mes con un precio de alrededor 30 mil pesos. Afortunadamente, el IMSS tenía este medicamento y pudieron cubrir ese gasto, pero nuevamente no había un especialista que le diera seguimiento:

“Cuando pasan estos 3 años, vemos en un estudio (que me hago en lo particular), que se está haciendo como una inmunidad del tratamiento. Entonces, el tumor está creciendo. Despertó y empezó a crecer otra vez más rápido”.

Nuevamente, en la búsqueda de respuestas le dijeron que lo seguía para ella en México era un tratamiento llamado “Lutecio”, que en palabras de Ceci es “una moneda al aire”, pues no había certeza de que funcionara para ella; además de ser costoso, cerca de 2 millones y medio de pesos.

“Por azares del destino”, cuenta, una amiga le llamó por teléfono para compartirle que un primo suyo había sido diagnosticado con el mismo tumor que ella tenía. Le dijo que vivía en Toronto, Canadá y que se encontraba deprimido tras una operación: “¿Qué onda?, ¿no podrás hablar con él? Porque quiero que le contagies actitud”, recuerda que le dijo.

Al compartir sus experiencias se volvieron buenos amigos y crearon NETs México (Neuroendocrine Tumors o Tumores Neuroendocrinos en español) con la intención de difundir información sobre el cáncer neuroendocrino, ya que hasta ese momento no existía mucha información al respecto.

“Nuestra sorpresa fue que Net México hizo mucho ruido en las redes y llegó a otros países.”, narra. Así conoció a Jaidira del Rivero, doctora mexicana del Instituto Nacional de la Salud (NIH por sus siglas en inglés) en Maryland, Estados Unidos. Sorprendida por la negligente atención que había recibido Cecilia en el sector salud, la médica especialista se ofreció a ayudarla a ingresar a uno de los Protocolos de Atención del NIH.

“Yo te voy a ayudar, no sé cómo, porque todavía no sé cómo podemos hacer para que entren los mexicanos a los protocolos, pero vamos a hacerlo.”, le aseguró Jaidira. Y en cuestión de pocos meses, Ceci ya estaba siendo operada, mientras que en México había sido descartada para la operación de sus 29 tumores y le habían negado -por no ser candidata- al tratamiento Lutecio.

El NIH le pareció un lugar hermoso, asegura Ceci, con “una atención de lujo”, en donde “sintió paz y tranquilidad” tras toda la tormenta de malos diagnósticos y atenciones en México.

“Me dieron seguimiento cada 6 meses. Cada 6 meses yo iba a Maryland, me hacían todos los estudios que, si yo me hago aquí en México, me salen en 100 mil o 150 mil pesos. Entonces me salía mejor pagar el avión, llegar y allá hacerme todos los estudios. Fui cuatro veces después de la cirugía.”, advierte Ceci.

Pero todo cambió luego de las elecciones en Estados Unidos y la llegada del presidente Donald Trump. En marzo se había previsto que la volverían a operar tras la reaparición de uno de sus tumores, pero al acercarse la fecha su doctora con el “corazón roto”, le avisó que ya no la podían atender en Estados Unidos.

“No sé ni cómo decírtelo, pero pues es cosa del gobierno. No hay forma de que te atendamos ya. Te tengo que sacar del protocolo a ti y a miles de pacientes. Nada más puedo quedarme con gente que tenga la ciudadanía”, le explicó la doctora a Ceci.

De acuerdo con Miguel Ángel Sígala Gómez, investigador integrante del Centro de Estudios sobre América del Norte del Centro Universitario de Ciencias Sociales y Humanidades (CUCSH), estas decisiones son el resultado del recrudecimiento de las políticas migratorias impuestas por el nuevo gobierno estadounidense, basadas en la ideología “America´s First” (América Primero) que pretende hacer que Estados Unidos “vuelva a ser grande otra vez”, señala:

“Hay una insistencia de que distintos países se han aprovechado de Estados Unidos en términos, por ejemplo, comerciales. Lo que ha llevado, por supuesto, a la imposición de aranceles, pero también hay una cuestión social y cultural de fondo en este discurso, de que se ha abusado de Estados Unidos.”, refiere el especialista.

Esto ha llevado a que los discursos anti migratorios se conviertan en políticas xenófobas, advierte, en donde el incremento en los índices de criminalidad y flujo de drogas, como el fentanilo, se asocia al ingreso de migrantes. Recurriendo así al reforzamiento de las fronteras con México y Canadá.

Si bien, Sigala Gómez explica que mucho de este discurso de rechazo está suscrito sobre una postura que criminaliza a todas las personas extranjeras que habitan el país o que están en una situación migratoria irregular, también llega a alcanzar a quienes él considera que están “abusando” de sus instituciones, particularmente de la seguridad social: “para él (Donald Trump) eso es un crimen y están abusando de las instituciones… También esto ha llevado a las medidas que ha tomado el Departamento de Eficiencia Gubernamental, liderado por Elon Musk, porque él insiste que ha habido un abuso a todas las instituciones.”, agrega.

El mandato del presidnete Trump está dominado por una visión maniqueísta, en la que todo es blanco y negro, sin matices. Esto se refleja no solo en su política comercial, política exterior y de seguridad, sino en decisiones del sector salud, como en la que se ve afectada Ceci, considera el especialista:

“Hay una búsqueda de favorecer a la población estadounidense blanca frente a una diversidad étnica y religiosa y también una diversidad que tiene que ver justo con orientación sexual, con identidad de género. De esta manera, todo aquello que no represente la típica imagen del estadounidense blanco, anglosajón, protestante, “es obviamente un ataque contra esa identidad cultural que se busca defender con estas políticas.”.

La misión del Departamento de Eficiencia Gubernamental, encabezada por Elon Musk, lleva un discurso engañoso, donde se hace creer que “las personas migrantes indocumentadas se aprovechan del sistema de seguridad social”, sin embargo, Sigala Gómez señala que esto dista de toda realidad: “no es tan fácil acceder a un número de seguridad social sin contar con documentación, entre la cual a los extranjeros se les solicita”.

Desde el análisis de Sigala Gómez, durante la administración presidencial de Donald Trump “no va a haber una consideración de carácter humanitario”, ya que “a este gobierno no le interesa realmente esas consideraciones ni los debidos procesos.”.

Esta situación indignó a Ceci, pues no solo las políticas xenófobas le cerraron las puertas a su derecho a la salud, sino que al llegar a México la escena sigue siendo desfavorecedora, pues la clínica del IMSS a la que se encuentra asignada lleva un año sin oncólogo.

“Estoy otra vez en cero.” Dije, “Otra vez estoy como hace 6 años, otra vez no sé qué hacer.

Y ahorita que ya me quedo sin Maryland y no tengo oncólogo digo ¿y ahora el seguimiento qué onda? O sea, yo puedo seguir pagando, ahorita, el oncólogo particular para que me diga “bueno, sigue esto”. Pero ¿qué va a pasar en el momento que el oncólogo particular me diga que ya volvió a hacer resistencia a la Sandostatina, que ya creció, que ya necesitamos una cirugía. Ahora sí, ¿qué va a pasar si no soy candidata a la cirugía?.”.

Ceci reconoce que ahora, seis años después de comenzar su historia con esta enfermedad, ya se sabe más sobre este tipo de cáncer en México, incluso, ya hay equipo médico que puede diagnosticarlo en varios hospitales, como el Instituto Nacional de Cancerología y el Hospital de Nutrición, pero en Jalisco aún no.

Lamentablemente, aunque esto sea así, para que pueda ser atendida en uno de estos hospitales debe darse de baja del IMSS, una situación contradictoria, ya que ahí le siguen ofreciendo el acceso a la Sandostatina, el único medicamento que hasta ahora le ha ayudado en el tratamiento de esta enfermedad.

“A mí todo el mundo me dice “cámbiate de clínica”. ¿Por qué? ¿Cuánta gente somos las que somos tratados en la 180 de Tlajomulco? Es una clínica grandísima. ¿Por qué nos tenemos que ir más lejos? ¿Por qué nos tenemos que ir a hacer filas y por qué tenemos que ir a saturar otra clínica que ya está el oncólogo de seguro lleno?, ¿Por qué tenemos que resolverlo nosotros? Si esto es un hospital y debes de tener un especialista y hay un área de oncología, debe de haberlo.”, se pregunta y reflexiona.

Y es que este abandono no es sólo para ella, es para todas las personas que deben acudir a esta institución porque por su situación económica no pueden recibir tratamiento en una clínica particular.