Culiacán, Sinaloa.- Apareció en redes sociales. Una publicación acompañada de una fotografía de Santiel frente al Centro de Autismo de Sinaloa (CAS) comenzó a recorrer Facebook e Instagram. Andrea Favela, su madre, vació en su escrito el coraje, frustración y cansancio que llevaba horas sintiendo tras encontrarse con nuevos obstáculos para que su hijo pudiera recibir terapias en el CAS.

La publicación no tardó en llamar la atención. Miles de personas reaccionaron, cientos dejaron sus comentarios y otras más la compartieron.

En su escrito, Andrea contó que después de dos años de espera, por fin habían llamado a su hijo para comenzar sus terapias en el CAS. Ella y Santiel llegaron uno minutos después de las 10 de la mañana, se registró y fue enviada a una sala de espera. Pasó casi una hora y su niño ya estaba cansado de esperar, así que Andrea preguntó nuevamente sobre su cita y ahí inició la confusión: le dijeron que Santiel no estaba agendado y posteriormente que la cita era hasta la una de la tarde.

Cuando Andrea explicó que a ella la llamaron para decirle que la cita era a las 10 de la mañana, la actitud del personal fue poco empática, y según relató, terminaron haciéndola sentir responsable por la confusión en la cita.

“Me tacharon de LOCA, POR NO ADMITIR UN ERROR DE ELLOS . Y todavía me dice usted sabe si se quiere esperar hasta la 1 o le justifico la falta de hoy . Que faltaaaaaaaa?? Si fue error de ustedes”, se lee en la publicación.

Sin embargo, para Andrea la molestia no fue solo por la actitud del personal o el tiempo de espera, sino por el recurso que tuvo que destinar para acudir a una cita que, al final, no pudo realizar.

“Parecen insignificantes $150 pero para alguien que ya tiene sus gastos medidos esos $150 Sí HACEN LA DIFERENCIA . Se me hace injusto la verdad, pésima organización, pésima atención y empatía del personal”, compartió en redes.

Las posturas y los comentarios no esperaron; hubo quienes compartieron experiencias similares, pero también quienes cuestionaron lo ocurrido y defendieron al personal del CAS.

Actualmente, esa es la publicación con mayor alcance en el perfil “Ayudemos a escuchar a Santiel”, un espacio que Andrea ha utilizado para pedir ayuda y documentar parte del camino que han recorrido en la recuperación de Santiel, un niño de 7 años de edad con autismo, síndrome óculo-aurículo-frontonasal y otros padecimientos.

Pero antes de que Santiel se convirtiera en el rostro de una publicación compartida cientos de veces, ya había una historia de esfuerzo detrás de su nombre: la de un niño que desde pequeño ha tenido que enfrentar distintos tratamientos y la de una madre que sin rendirse ha buscado opciones para ayudarlo a salir adelante.

Las pequeñas victorias de Santiel

Santiel nació con síndrome óculo-aurículo-frontonasal, un padecimiento tan extraño como su nombre. Es una condición extremadamente rara, con una prevalencia estimada de menos de un caso por cada millón de nacidos vivos en el mundo. Es de esos padecimientos que parecen lejanos, de los que uno suele conocer a través de un programa de televisión, pero que para Andrea se convirtió en la realidad de su hijo.

Durante el embarazo, Andrea siempre pensó que tendría un bebé relativamente sano. Había algunas situaciones que detectaron en ultrasonido, pero siempre le hicieron creer que eran meramente estéticas, como el puente nasal plano y la mandíbula pequeña.

Nada la preparó para lo que ocurrió después del nacimiento. Santiel nació prematuro mediante una cesárea de emergencia y, cuando Andrea despertó, lo primero que hizo fue preguntar por su hijo.

Entonces llegó el pediatra y comenzó a explicarle que Santiel tenía el paladar hendido, una fisura nasal y otras complicaciones que ella no alcanzaba a comprender en ese momento.

Su felicidad de tener a su bebé en brazos pronto se llenó de preocupación al conocer todo lo que Santiel enfrentaba. Sin embargo, eso no la detuvo para comenzar a buscar lo mejor para su niño.

“Me dijeron con Santiel: ‘No te va a durar ni nueve meses ese niño’. Hoy tiene siete, casi ocho años.”

Los hospitales se han convertido en la segunda casa de Andrea y Santiel. En sus casi ocho años de vida, Santiel ha pasado por siete cirugías, además de distintos tratamientos, terapias y consultas médicas para atender las complicaciones derivadas de su condición.

Ha sido intervenido por el paladar hendido y la nariz, además de dos procedimientos en los ojos y otros relacionados con su mandíbula.

También le retiraron un lunar de la mano que había comenzado a crecer y que sus médicos consideraron necesario quitar para prevenir futuras complicaciones. Santiel nació además con apéndices auriculares, pequeñas protuberancias de tejido alrededor de los oídos, que tuvieron que ser retiradas posteriormente en Estados Unidos luego de que, según explicó Andrea, una primera intervención realizada en Guadalajara no resolviera el problema.

En el caso de la mandíbula, tuvo una cirugía para colocarle un aparato y posteriormente otra para retirarlo.

Esto le ha ayudado a Santiel a respirar, comer, caminar y ver mejor, actividades que para muchos niños forman parte de la cotidianidad, pero que para él han representado avances importantes.

“La verdad es que una como mamá se cansa de muchas situaciones, de que te digan: ‘No te va a durar nueve meses’; situaciones de ‘ni va a caminar’, ‘ni te esfuerces’, ‘nunca va a escuchar, tampoco te esfuerces’, ‘nunca va a hablar’, ‘no vale la pena ponerle un aparato auditivo’, ‘no vale la pena llevarlo a terapia’, ‘no vale la pena operarle los ojos’.

Pero empecé a buscar, literal, a googlear fundaciones que me pudieran ayudar con tal diagnóstico y así me fui hasta encontrar fundaciones en Estados Unidos que lo han podido ayudar”, dijo.

De esa manera llegó a la Fundación Shriners, donde encontró una alternativa para que Santiel pudiera recibir atención especializada. Gracias a esa Fundación, Santiel ha sido operado en seis ocasiones, lo que ha contribuido a mejorar su calidad de vida.

“En ese entonces no había clínica en Culiacán, era directamente en Tijuana o California. Yo decía: ‘¿Cómo me voy a ir hasta allá? ¿Cómo me voy a ir si no tengo ni visa?’. Y la verdad es que mi proceso con la Fundación Shriners fue rápido.

Gracias a Dios me lo aceptaron y de ahí para adelante ha sido mucho avance para Santiel”, mencionó.

Cada avance, mencionó Andrea, está publicado en la página “Ayudemos a escuchar a Santiel”, donde documenta el proceso de su hijo, solicita apoyo económico para cubrir sus tratamientos y ha creado una comunidad de familias con las que comparte información y experiencias que pueden servirles en sus propios procesos.

“Es constancia. Tenemos desde 2021 creando contenido en redes sociales. Es difícil porque las redes son un arma de doble filo; es complicado lidiar con las personas porque para la gente es fácil decir: ‘Vives del niño’, ‘te aprovechas del niño’ o ‘explotas al niño’.

Yo no obligo a Santiel a nada. Si él no quiere tomarse una foto, no se le toma; si no quiere grabar, tampoco se graba. No es como que yo programe mis grabaciones o fotos. Las fotos y videos de Santi son genuinos: está comiendo, le tomo una foto; va a la escuela y le tomo una foto”, dijo.

Pero las redes no son la única forma en la que Andrea ha buscado conseguir los recursos para el tratamiento de Santiel. Desde 2021, la familia conformada por ella, Santiel y su bebé de 3 años de edad, organiza ventas con causa, bazares, rifas y distintas dinámicas para reunir el dinero que requieren sus viajes y cirugías.

Cada viaje para revisión o cirugía fuera de Sinaloa implica un nuevo esfuerzo, pues Andrea ha explicado que puede necesitar entre 20 mil y 150 mil pesos para trasladarse con Santiel y continuar con su atención médica.

“No sé cómo le hago, en mi desesperación digo siempre es Dios, porque cualquier cosa que mi hijo ocupe siempre estoy en redes, les expongo las necesidades de Santiel en su página, siempre, si ocupa un estudio, una operación, siempre se verá en sus redes, si ven algo fuera de sus redes sociales y no es promovido por mí, es falso”, dijo.

Para Andrea, reunir el dinero tampoco es sencillo. Los cuidados y las necesidades médicas de Santiel le impiden mantener un trabajo convencional, por lo que ha buscado otras formas de generar ingresos y conseguir los recursos que necesita su hijo.

Santiel y Andrea han colaborado con influencers, colectivos y organizaciones quienes se han sumado a distintas actividades para apoyar su tratamiento y contribuir a que su historia llegue a más personas.

Una de ellas es Sanlhy Snacks, un pequeño emprendimiento que mantiene activo como parte de las distintas maneras que ha encontrado para sostener los gastos de Santiel.

A esto se suman las ventas con causa, rifas, donaciones y colaboraciones con personas y organizaciones que han decidido apoyar su historia.

“Siempre estoy emprendiendo. De eso vivimos prácticamente. Repito, si tu me das una servilleta, lo que sea y me dices lo que saques es para el niño, yo voy a salir a la calle a vender esa servilleta”, dijo.

Aún con todas estas victorias y camino recorrido, el proceso de Santiel todavía no termina. En enero, Andrea y su hijo viajarán nuevamente para continuar con su tratamiento, esta vez con dos o tres intervenciones relacionadas con el ojo, la nariz y la boca.

Por eso, Andrea pide a quienes quieran apoyar que sigan la página “Ayudemos a escuchar a Santiel”, compartan sus actividades y participen en las dinámicas que realiza para recaudar fondos. Para ella, cada persona que comparte, compra, dona o ayuda a difundir la historia de su hijo también forma parte de las victorias que han obtenido.

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